El niño, oriundo de Villa Trinidad, padece el síndrome de Treacher Collins que es un trastorno genético que generalmente afecta a los pómulos, la mandíbula, el mentín y las orejas, además de los sentidos

Mas que un proyecto fue una manifestación por Giovani Blanco, un menor de Villa Trinidad que necesita sacar el certificado de discapacidad, algo vital para poder acceder a los tratamientos y aparatologias que brindan las obras sociales dijo el diputado Marcelo González.

“Hicimos contactos con sus padres mediante la intervención de un ciudadano sancristobalense que vive en Villa Trinidad, por el tema de la virtualidad no ingreso como proyecto, pero si hice la manifestacion y le doy ingreso al mismo para que el estado provincial atienda esta situacion, todos entendemos que de forma urgente se necesita el certificado de discapacidad, se sabe que no se pueden hacer reuniones presenciales, pero en estos casos la provincia debe garantizar y agilizar las tratativas, es un caso serio y complejo, si ese certificado las obras sociales nunca podran atender su pedido”.

¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?

Enfermedad hereditaria en la que no se desarrollan algunos huesos y tejidos del rostro. El sindrome de Treacher Collins es un trastorno genetico que generalmente afecta a los pomulos, la mandibula, el menton y las orejas.

Los sintomas incluyen ojos inclinados hacia abajo, mandibula y menton muy pequeños, perdida de la audicion y de la vision. Algunos bebés pueden nacer con un orificio en el paladar (labio leporino).

El tratamiento se enfoca en corregir la estructura facial y puede incluir cirugia plástica, ortodoncia y cuidado dental

Sobre Giovanni Blanco

Giovani tiene un año y meses de vida, tiene 4 de sus 5 sentidos afectados por padecer el Sindrome de Treacher Collins, hoy necesita una Vincha Sofband Bilateral con dos procesadores. “Lo que mas afectado tiene es el oído, necesitaría una vincha que cambiaría su vida”, conto Daiana Bertolotto, mamá de Giovani.

“El tiene un año tan solo y ya desde muy pequeño comenzaron los problemas, tiene problemas en sus pomulos, tiene la mandibula retraida, tiene 4 de sus 5 sentidos afectados, ve muy poco, pero lo que mas nos preocupa ahora es que escucha muy poco.

Puede escuchar las voces de sus padres tan solo a menos de 1 metro de distancia, ya a mas de 1 metro no nos escucha y por eso la importancia de poder conseguir esta vincha que realmente le cambiaría la vida”, explico.

“Esta vincha tiene unos dispositivos que le permiten escuchar. Se la probaron en el Hospital de Niños de Santa Fe para ver como reaccionaba y su reacción fue increíble, nos emocionó ver como escuchaba hasta el ruido de los pajaros y ver su cara de alegría. Por eso decimos que esta vincha le cambiariía la vida”,

“Esta vincha esta rondando los 30 mil dolares, es decir que supera los 3 millones de pesos. Para nosotros es una cifra imposible por eso recurrimos a molestar a la gente para que nos ayuden con esta campaña. Posiblemente consigamos un descuento y podamos adquirirla en 24 mil dolares, pero igualmente sigue siendo una cifra casi inalcanzable para nosotros. Mi marido trabaja en la oficina de una cooperativa y yo cuando nació Gio dejé de trabajar porque tengo que estar todo el día con él”, agrego.

“Tenemos la posibilidad de cobrar una pension por discapacidad, pero para la Junta Medica tiene que venir a Ceres un medico de Santiago del Estero y ahora por esta pandemia no puede ver. Ya nos dijeron que Gio es el primero en la lista para esta Junta Médica, pero tendremos que esperar que mejore esta pandemia para poder tramitar su subsidio por discapacidad”.

“Tenemos un número de CBU donde la gente puede colaborar, tambien se pueden comunicar con nosotros o aportar en cajas de ahorros de la Mutual de San Guillermo y en otras entidades de la región que quieran ayudarnos. Para nosotros todo suma, la suma que sea será importante no solo para la vincha sino para todo su tratamiento”, remarco.